venerdì 10 maggio 2013

12 maggio - Giornata Mondiale della Fibromialgia

Un piccolo post. Giusto per ricordare che esiste questa giornata specifica. Poi della malattia abbiamo parlato tanto e ne riparleremo ancora. Topolino ci informa che lo stesso giorno è la giornata mondiale della bicicletta ma per noi no, che la bici fa troppo male... E poi vuoi mettere l'importanza di questa faccenda al confronto della bici? C'è sempre qualcosa che mette in ombra l'evento, e mai che lo dicano alla tv e si facessero vedere coi fiocchetti per noi. Non è giusto. Se anche l'hanno fatto, mai in grande stile che io nei media non ho mai visto un gran fermento attorno alla nostra causa. Che è un'emergenza, è da risolvere subito, oggi, ieri!

No, non è il primo anno, non è una novità. Dove potrebbero cambiare le cose, lo sanno benissimo. Tra due giorni sarà ancora una volta la Giornata Mondiale, e ancora una volta, lo so, resteremo con un pugno di mosche. Che rabbia...
Ma è giusto ricordarla, ci sentiamo uniti, siamo tanti e abbiamo tutti gli stessi problemi. 
Variano i contorni, le sfumature; il grosso del disagio è uno solo, ha le stesse componenti per ognuno di noi, è un puzzle di tanti fattori comuni, come si può leggere da questo sondaggio, che si sta svolgendo sulla pagina di facebook che ci ricorda l'evento <link.


Se siete interessati alla cosa (nei due significati: se ne soffrite o se ve ne frega qualcosa), passate a lasciare una testimonianza, un saluto. Si svolgono grandi manifestazioni di piazza, certo, ma che forza possiamo avere se la maggioranza di noi in quella piazza non ci può arrivare? Il guaio è che non possiamo muoverci, lavorare, se potessimo andare a fare un giro in piazza, non ci sarebbe il problema. Qualcuno per fortuna si attiva per noi, sì, però non è mai come farsi vedere tutti insieme e tutti incazzati.
Ah, se potessimo presentarci tutti, tremate tremate... 
Nel nostro caso, credo che la manifestazione non sia proprio il modo giusto, dovremmo trovare altre strade. La petizione, la raccolta di firme? Già fatto, non funziona. Scrivere allo Stato? Già fatto. Non lo so cosa ci vuole, sinceramente non lo so, ma bisogna trovarlo presto.
Questa è la crisi nella crisi.
Arrivare nella coscienza comune, far capire che questa cosa esiste, prima di tutto, poi che è davvero grave, e i diritti ripristinati saranno la conseguenza. Bisogna fare un gran polverone. Ci proviamo? Non c'è il modo di arrivare nei grandi mezzi di comunicazione? Nei palazzi che contano? Accidenti, non ci pensavo, che ingenua... chi ha le conoscenze sistema la propria situazione, e gli altri si arrangiano... No, o tutti o nessuno. Lottiamo.
una mia pagina sul tema Famiglia con malati di Fibro <link
dove (grazie soprattutto gli amici) sono segnalate tutte le notizie, tematiche, eventi

Non sapete com'è questa fibromialgia? Tanto per darvi un'idea del sentire, delle sensazioni di noi affetti da questa sindrome, leggete bene il questionario, è illuminante. Tristemente vero. Non servono le nozioni scientifiche (non ancora chiare, tra l'altro), quello che conta è la vita che facciamo. Le conseguenze. Dolore più tutti gli altri problemi, tutto di botto nella tua vita, da un giorno all'altro, non ti puoi preparare, non sai come rimediare. Merda fino al collo, anche di più. E nessuno si muove, ci lascia affogare lì. Ma bravi politici, bravi, complimenti. Brava società, sensibile, altruista, generosa. Ok, tutto qua, non so che aggiungere.
Facciamo qualcosa, tutti.

Per quanto riguarda il supporto psicologico e l'accettazione di vivere a rovescio, vi annuncio che continuerò col mio Diario della rinascita, il mio percorso durissimo dall'annientamento totale ad oggi. Non sto bene, ancora sono arrabbiata e mi scoccia, ma posso sopportarlo, posso conviverci e quasi assecondare il modo in cui vanno le cose. 

All'inizio si rema contro, si cerca di salvarsi, immaginate le rapide di un fiume e voi con la canoa che non volete finire giù nelle cascate, perché è spaventoso, ci sono i massi, vi potete schiantare, e poi cosa ci fate lì, che fino a ieri navigavate in un calmo laghetto? L'effetto è quello, e per i primi anni si sta lì a sbattersi, lottare, rifiutare lo stato delle cose.
Provi a trovare appigli, ti illudi. Non funziona: la medicina, come una corda che ti tirano, si strappa; l'affetto delle persone è un ramo che afferri saldamente, ma si spezza; c'è un sasso grande, sono i tuoi diritti alla salute (cioè a essere curato subito e bene) lo abbracci, ti tieni, poi scivola e perdi la presa.
Nella violenza delle acque perdi il remo, che è il tuo lavoro, perdi la canoa, che erano le amicizie, perdi il giubbotto salvagente, che era l'uso del tuo corpo, non lo senti, non risponde, è morto, e se è vivo lo è troppo, con dolori impossibili.
Che si fa? Si cade. Bisogna cadere, lasciarsi e cadere, finire in fondo, giù giù giù. Le cascate non finiscono mai, è vero, però si impara a viverci dentro, a fare il pesce e se si è bravi anche il salmone, che le risale le correnti.
Metafora a parte, è un lavoro immenso sulla propria persona, uno scavo archeologico. Se siete disposti a provare, seguite i miei passi, forse troverete qualcosa che si adatta alla vostra situazione e che può essere utile. Ci ho scritto una decina di quaderni, condenserò le parti migliori e faremo insieme la strada.

Come voi, per troppo tempo mi sono sentita impotente, in un loop temporale, con lo stesso schifoso giorno che si ripete all'infinito, e il dolore non passa mai, e non si guarisce mai. 
Si può stare un po' meglio. E vi dirò di più, non voglio un soldo. Aaaaah, allora sei impazzita, ma dillo! ahah  Scusate dovevo stemperare i toni, sembrava che vi volessi vendere qualcosa, è solo che sono entusiasta dei piccoli progressi e vorrei che fosse così anche per gli altri, niente di che. Ciao a tutti e mi raccomando, state felici, carini e coccolosi!

Ce l'ho fatta, sono qui in postazione anche oggi 12 maggio: così posso raccogliere le info che condividono gli amici di sventura, sulla giornata delle tre malattie sfigate. Ecco qua:

"Ogni 12 maggio si festeggia in tutto il mondo la giornata per sensibilizzare tre patologie che in Italia sono ancora poco conosciute, ma molto diffuse.
Si tratta della Encefalomielite Mialgica-Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), Fibromialgia (Fm) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
Questa giornata è stata istituita in memoria del giorno dell'anniversario della nascita di Florence Nightingale. Nata nel 1820 nel Regno Unito, esercitava la professione di infermiera quando contrasse verso i 40 anni di età, durante il suo servizio nella guerra di Crimea, una grave malattia infettiva i cui sintomi sono compatibili con gli attuali criteri diagnostici della encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica e fibromialgia.
Trascorse quindi quasi gli ultimi cinquant'anni della sua vita senza alcuna possibilità di alzarsi dal suo letto. Nonostante le malattie, Florence Nightingale è all'origine della fondazione della Croce Rossa Internazionale e ha anche fondato la prima scuola professionale per infermieri e ha continuato a riformare sia la salute pubblica e dell'assistenza sanitaria, contribuendo a portare la medicina e soprattutto la cura e il trattamento del paziente malato nel ventesimo secolo. Ella rappresenta dunque un forte simbolo di resistenza e di lotta contro la malattia.
Questo è il motivo per cui il R.E.S.C.I.N.D. (Repeal Existing Stereotypes for Chronic, Immunological and Neurological Diseases) ha scelto questa data come simbolo nel 12 maggio del 1990, al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie immunologiche e neurologiche croniche.
In questo modo questa manifestazione è diventata internazionale e unisce i pazienti di ME/CFS, FM, ma anche di MCS." dalla pagina di Margherita B., non so la fonte.

e poi, vediamo cosa trovo... del nuovo taglio di capelli di Alfieri non ce ne frega (però è caruccio, io l'ho visto dal vivo e per poco svengooo!), ah è questo:
"Il 12 maggio è la giornata mondiale di tre malattie ancora poco conosciute ma sempre piu diffuse: l'Encefalomielite Mialgica/Sindrome della Fatica Cronica (CFS/ME), La Fibromialgia e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Sono patologie croniche ed invalidanti MA IN ITALIA NON SONO ANCORA RICONOSCIUTE!
Ad oggi non esiste nessuna cura e le terapie sintomatiche sono spesso inefficaci. In Italia, i medici che trattano queste malattie si contano sulle punta delle dita e i malati sono spesso abbandonati a loro stessi, costretti a girare e viaggiare per anni prima di ricevere una diagnosi corretta, spesso non creduti e trattati con sufficienza. Le analisi per diagnosticare queste malattie sono poche e molto costose e vengono effettuate in pochissimi ospedali.
Chiediamo che queste malattie vengano riconosciute dal SSN e che tutti i malati di CFS/ME, MCS e Fibromialgia vengano trattati con dignità e rispetto!"

E poi è anche la festa delle mamme, di tutti i tipi, da quelle fortunate che stanno bene e si godono i figli, a quelle come me che hanno dovuto rinunciare anche a tenerli in braccio e a giocarci, a portarli al parco... fino a quelle (ah, ah) di cui parla qui sotto Lupo Alberto:

Vi saluto con un sorriso, e lottiamo perché questa ingiustizia sia sconfitta. Ho la vita rovinata, come tante altre persone con queste sindromi, ma lo Stato e la Sanità fanno finta di non vedere. Se sapeste la rabbia... ma dobbiamo essere forti e fiduciosi, magari oggi arriverà Superman in volo, e risolverà tutto! Non vedo soluzioni, lo capite bene, sono troppi anni che aspetto, ben 14! Non esiste essere malati per tutto questo tempo senza che ti diano una cura che funziona, senza il rispetto ("lei signora è un po' esaurita, vada a casa e prenda queste pillole") e un aiuto economico. Certo, i soldi, perché io sono 14 anni che non posso lavorare più, e anche col mio misero stipendio di cassiera, avrei portato a casa 80mila euro! E non mi hanno dato niente, niente! Se ero in grado di mantenere il posto, di stare abbastanza bene, almeno erano giorni di malattia pagati, ma senza più un lavoro, sono solo giorni persi. E non ho diritto alla pensione, e che cavolo faccio? Cosa mangio? L'erba del prato? Dove vivo? Non sono una ricca ereditiera senza problemi... non è giusto e basta, è uno schifo, una vergogna. Ovviamente i problemi collaterali (tipo sto male e mi serve una babysitter, una domestica e anche un'infermiera per me quando ho le crisi forti) sono rimasti irrisolti, ci si attacca, si fa a meno, si vive nello sporco, si lasciano i bambini piccoli a casa mentre si divertirebbero un mondo al parco o in spiaggia, voi non potete nemmeno immaginare cosa significhi, che sensi di colpa poi... quando i tuoi figli ti odiano perché le altre mamme sono brave e li portano dappertutto, e gli fanno tante feste. E' dura. Mentre il medico continua a dirti che te lo immagini. 
vostra Nadia 

1 commento:

Maria Laura Zavagno ha detto...

ciao, ho scoperto oggi il tuo blog e con calma lo leggerò, volevo solo farti un saluto, anche io ho la fibromialgia e l'encefalomielite mialgica e condivido il percorso tortuoso e tutto in salita dei malati come noi, quelli che soffrono davvero ma che pochi, davvero pochi, prendono sul serio e che nessuno, o quasi aiuta. Ho perso il lavoro, vivo in famiglia, ho perso molto lungo la strada dalla diagnosi (2008) a questa parte ma un senso tutto questo lo ha senza dubbio, solo è difficile capire quale... siamo in tanti e uscire allo scoperto credo sia opportuno e doveroso, anche solo per far vedere che "ci siamo! voi non ci vedete, ci prendete in giro, ma noi ci siamo!"...
Sono diventata blogger anche io, aggiungerò il tuo nella mia lista...
serena giornata
Maria Laura