venerdì 16 maggio 2014

A proposito di fibromialgia - commenti, scritti, opinioni nel periodo della giornata mondiale

Testimonianze, chiacchiere e reazioni - La giornata mondiale della fibromialgia 2014

Che progetti ho a riguardo, come ho vissuto questo periodo di cambiamento, come si comporta la società
... e in azzurro le mie testimonianze da facebook

Tu, persona che capiti qui per caso >>> salta le foto e leggi un attimo laggiù 
#doping #farmaci #giornatamondiale #pensioni #denaro #lavoro #dignità 

Un grande, enorme bacio, a chi 

scopre la mia sindrome 

e non cambia l'idea che aveva di me :) 

Nadia Semprini Dreamer

°°°  Perchè leggere questo post?                                 

>>>>>Tu, persona che capiti qui per caso, e che guardando il titolo di spaventi, resta qui. Fatti un'idea di quali difficoltà ci sono. Tu, lettore sano o diversamente malato, resta a leggere.

Se stai bene, non ti avvilirai, anzi! Potrai ridimensionare i tuoi problemi e sentirti felice e grato per tutto quello che puoi ancora fare. E non ti metterai di cattivo umore se l'oroscopo è pessimo e ti hanno rubato il parcheggio, ma chi se ne frega, BASTA LA SALUTE!!!

Foto: Una giornata di guerra. Ho vinto, ho perso. Ho combattuto. Ma tanto vince lei. Esiste una cura, forse, troppo cara, pericolosa, e forse nemmeno funziona su periodi più lunghi... dilemma. Dover anche scegliere come curarsi, che i medici non hanno idea (oppure cento diverse, se ti devono vendere qualcosa...), è una responsabilità enorme. 
Domani partirò già arresa, senza sogni, desideri, senza volere la vita normale.  Soffrirò molto meno: no illusioni,  no delusioni   

Domani partirò già arresa, senza sogni, desideri, 
senza volere la vita normale. 
Soffrirò molto meno: no illusioni, no delusioni"


Se stai male anche tu, per qualche motivo fisico o psicologico, è importante sentirsi uniti e affrontare i problemi con positività e forza, ognuno la sua battaglia, certo, ma tutti insieme nell'affetto e nella comprensione, nella determinazione e nel coraggio. Da prendere dove volete, c'è la fede, c'è la volontà di ferro, ci sono mille modi. Quello che conta è sentirsi uniti in un grande esercito, dove puoi fidarti di chi hai a fianco, ti difenderà e ti sosterrà, e tu farai lo stesso con lui. E se crollerete entrambi, ci sarà qualcun altro che in quel momento è in grado di reggere il peso di tutto. 


A questo punto, sperando di avere ancora l'attenzione del lettore sano o diversamente malato, andiamo a fondo nella questione.

Basta lagne, è sera, relax e tv per tutti... incorreggibile Lupin alla tv, magnum mandorle appena scartato, e buonanotte mondo


TROVI TUTTI I DISEGNI PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA FIBROMIALGIA QUI 


°°° Perchè scrivere questo post se avevo progettato di raccogliere le testimonianze degli amici di Fibro quanto prima?

Infatti su facebook avevo scritto proprio così: "E il 12 è arrivato... l'articolo con le testimonianze lo facciamo "fuori stagione" chi se ne frega. Presto sul mio blog DREAMER PASSION e sulla pagina Facebook Dreamer: Storie e fumetti. Statemi bene, Fibro friends!!!"
  
Tortura legalizzata: no cure, no soldi, no dignità

Stavo scrivendo altro, ma è inutile: tanto è presente nei miei pensieri e nella mia vita che va a contagiare e contaminare tutto. A ROVINARE TUTTO!
Ma resto calma e travaso di qua (il travaso di bile lo rimandiamo!) tutte le cose che mi sono venute in mente o che ho riportato da facebook. 
Ultimamente devo dire che facebook è diventato un confidente veloce, a portata di mano, silenzioso e comprensivo. Ascolta, non contesta, non mi dice frasi fatte. Però non è una persona e in questi momenti serve come il pane un amico, un'amica, un compagno, una sorella, i parenti... Affrontare tutto da sole, è davvero complicato. E facebook non aiuta granché, ma - se è importante in certi giorni! -  almeno sta zitto.

Fibro è questo personaggio, in versione urlo di munch per la giornata mondiale 2013

Domani è lunedì, e si ricomincia... storie, disegni, tavole, articoli. E mi serve tutto l'incoraggiamento possibile. (Almeno so a chi chiederlo!) Il mio più grande difetto è che mi lascio trasportare da nuove passioni, seguendo il miraggio di una vita normale e di corsa... se mi piacerebbe! È una tentazione fortissima, non chiedo altro. Ma non ce la farei mai. Allora c'è l'altra vita, quella col freno a mano, quella del computer e della fantasia. Il ripiego, che però mi dà grandi soddisfazioni. Questo varcare continuamente il confine mi squarcia. Se stessi malissimo sempre, almeno non mi illuderei... invece così basta un giorno meno pesante per sognare la vita che ho perso. Così la perdo di nuovo, ogni volta che la voglio e poi va male. Quando si perdono le possibilità motorie bisognerebbe cancellare anche dal cervello le frasi "vorrei fare una vacanza" "voglio correre e ballare" "mi piacerebbe stare con gli amici tutto il giorno" ecc. Vorreimanonposso è lo stile di vita peggiore... No, la dreamer forte ritornerà, solo che appunto questi sogni infranti mi fanno male. Proprio quando ti rassegni e ti accontenti di quel poco, arriva un assaggio di vita vera ed emozionante! Tutto quel lavoro per niente. Crudele. Devo recuperare presto, subito, ogni aiuto è gradito, scrivetemi. Adesso mi sento fragile, mi serve l'appoggio di tutti. Poi sapete come va, torno la donna esplosiva creativa e matta di sempre! (Un abbraccio a chi ha letto tutto)


°°° Dove stavo parcheggiando le considerazioni sulla giornata mondiale?
Nella pagina dei nuovi progetti! No, una volta accennato alla cosa, è bene passare oltre e raccontare tutte le altre bellissime idee! Partiamo con il trasloco... Mi è successo altre volte, per esempio nel lettissimo (davvero un sacco di visualizzazioni, sarà per il fatto che parlavo di Lucca, ma il fatto è successo proprio lì, non era un trucchetto per chiamare gente) "Pirandello al Lucca Comics" e anche, recentemente, quando stavo raccontando di un'altra roba, cos'era? Aiutatemi! Dai, che ve ne siete accorti di sicuro... non mi viene, ma comunque dovrò passare a pulire. Ci sono troppi post misti, vorrei dividere - anche se nella vita non è possibile - il momento allegro dalla sensazione di dolore, le frasi gioiose dai tentati suicidi... Ecco, appunto un nuovo progetto da portare avanti assolutamente. O sistemare, o riproporre l'articolo in versione censurata, pulita, sorridente, happy!

3 MAGGIO - Ciao ragazze! Sorelle fibro e fratelli fibro (qualcuno c'è), come va? Sto facendo girare alcune vignette di Fibro create per la giornata mondiale del 12 maggio, poi volevo ridisegnare qualcuna delle vecchie... non c'è il tempo, e le medicine mi fanno dormire troppo! Uffa, o non si dorme o si è rimbambiti tutto il tempo. Ma vi rendete conto che mi sono addormentata sulla ciclette? Di botto, roba che se cado mi spacco la testa. Mi hanno preso al volo.

 Matteo le vede come "due regine sulla scacchiera". Già, molto molto agguerrite!

Lo scrivevo il 3 maggio nella mia bella pagina 'Fibromialgia per le famiglie:
Uno dei temi importanti da chiarire è il fatto che esistono diversi livelli di gravità di questa malattia. C'è chi sta abbastanza bene e lavora e trallallà, ma c'è chi come me si ritrova a letto quasi tutto il tempo, e non può fare più niente, si muove a rallentatore, se si muove, se i dolori non sono troppo forti! Non si può mettere sullo stesso piano una fibro leggera e una intensa. I dottori devono fare i distinguo del caso. 

Su internet purtroppo urlano tanto (e scusate se mi arrabbio, ma questo finisce per crearmi un danno) le "galline", quelle che stanno benissimo, che fanno tutto lo stesso, che sono wonder woman! Ecco, per cento di quelle ce ne sono cento malate gravi che però stanno zitte, perché non ci crede nessuno che siamo messe così male, perché le altre dicono che è facile e invece per noi è l'inferno... Non è colpa di nessuno, ognuno può parlare e raccontare, ci mancherebbe, però in questo modo emerge una statistica falsata: si vede che chi ha la fibro (quelle che lo raccontano, cioè di solito quelle che hanno vinto sulla malattia, perchè le altre, le gravi, non hanno voglia di parlarne), si vede che chi ha la fibro può risolverlo con poco. Non è vero!!! 


Questo mi fa incazzare e anche a Mariella. Ne ho conosciute tante di messe malissimo come me, vita rovinata e senza speranze, esistono. Stanno zitte ma esistono, bisogna contarle e fare media: per cento che dicono "wow, che malattia bella, sto bene" ce ne sono altrettante che pensano "ma vaffanculo, proprio a me? non capiscono, dovrebbero provare solo un giorno...". Voglio parlare per queste persone (e per me che sono come loro) perchè le galline starnazzano già benissimo da sole. E la gente sente loro e si fa un'idea (beh, tutto sommato, non è pesante come malattia) e i dottori leggono in rete le testimonianze e si fanno un'idea... funziona così, funziona male, facciamo qualcosa. 

Se non si può curare, almeno che si eliminino tutti i problemi eliminabili. Questo voglio. Problemi che stanno nella testa della gente (stavolta, miei cari è la vostra, voi che dite a noi che siamo pazzi), gente che ascolta le chiacchiere, gente che non si informa ma va per sentito dire, gente che a volte è cattiva, prevenuta, dà giudizi e consigli che nessuno ha chiesto, insomma sapete di cosa parlo. Un abbraccio a tutti 

Unisciti al gruppo 'FIBROMIALGIA PER LE FAMIGLIE  qui
Foto: Care sorelle fibro, mangiare la verdura è tremendo! Avete ragione, però...
                                   #fibromialgia                                                  

°°° Ecco il progetto di cui mi occupo: 
Fibromialgia, raccogliere le testimonianze e altri documenti scientifici sulla sindrome.


In occasione della giornata mondiale, il 12 maggio, ho conosciuto tante persone nuove che come me vivono questa problematica. Una malattia può capitare, non è questo che ci fa infuriare. E' che per lo Stato (all'estero non c'è problema) questa malattia non esiste e quindi noi non siamo malati, non possiamo stare in malattia, né percepire una pensione, o avere l'esenzione dal ticket per esami (e facciamo più esami di tutti!) e medicine. Tra l'altro non si riesce nemmeno a curarla decentemente, si diventa comunque dipendenti da cortisone, morfina o antidepressivi e litio, a volte anche tutto insieme. Le cure sono date così, a caso, e non è rispettoso né sensato. Non siamo cavie per "vedere come va"... Comunque, vorrei raccogliere anche le loro parole: sono come le mie, più o meno, però tante voci fanno più rumore, credo. Spero!
Foto: Care sorelle fibro, mangiare la verdura è tremendo! Avete ragione, però...

Da facebook, velocemente: "14 maggio 2014 - Non so come farò a leggere tutto! I messaggi li ho letti, per i commenti ci vorrà di più. L'argomento malattia è sgradevole ma bisognava parlarne, almeno nel periodo della giornata mondiale. Ognuno cerca di superarlo, di anestetizzarsi come può... i farmaci non funzionano ma può giovare dormire oppure (l'opzione che preferisco) alienarsi, entrare in un altro mondo. Col pensiero, certo, ma è un sollievo enorme scrollarsi di dosso i sensi di colpa, i rimproveri, le lamentele, le urla, i rimpianti, il dispiacere, e dirsi "va tutto bene".

(Il mio terrazzo nella giornata del 12 maggio. Spiccava, perché non metto mai i panni davanti! Ed è una strada molto trafficata, spero che almeno la curiosità sia venuta a qualcuno...)"



                                   #fibromialgia                                                  

°°° L'altro progetto, che riguarda soltanto me: 
Fibromialgia, la mia storia. Vivere sul confine. 

11 maggio, contentissima, da facebook: E sono riuscita ad andare alla messa! Grande!!! Ho dovuto dormire prima, e riposo anche adesso, ma almeno ho retto lo sforzo, lo stare in piedi ecc. Lo so che per gli altri è facile, ma qui le cose vanno così... per la festa, dopo, incrocio le dita! Chissà 

(No, ho dovuto dormire fino a sera per recuperare le forze, non ne potevo più.)


Da facebook, il mio ritorno nel mondo dei malati, finalmente! Odio iniziare ad illudermi, a pensare di essere normale, a fare progetti grandi... che poi mi schianto contro la realtà. 


"Buon giorno! Risveglio lento e traumatico, ma almeno sono sul mio pianeta. Spiego: nella dimensione in cui io ho dei limiti e tutto ciò che faccio è qualcosa in più. Non quella che possiamo definire "normale" dove si pretende da me un livello che non posso raggiungere. In sintesi: oggi bicchiere mezzo pieno."


Prima però avevo parlato proprio del 12 maggio, la giornata orribile!!!
Aveva vinto lei: "Una giornata di guerra. Ho vinto, ho perso. Ho combattuto. Ma tanto vince lei. Esiste una cura, forse, troppo cara, pericolosa, e forse nemmeno funziona su periodi più lunghi... dilemma. Dover anche scegliere come curarsi, che i medici non hanno idea (oppure cento diverse, se ti devono vendere qualcosa...), è una responsabilità enorme. 


11 maggio, sul confine? Che agitazione... sono così confusa. Domani spero che tutto tornerà normale, la mia routine da artista eremita, scrivere, i silenzi e la musica, i cartoni e i polizieschi in tv. Farsi quasi una settimana di simil-vita mi ha ubriacato! Persone, posti, occasioni, sorrisi, shopping, mare, campagne, feste... sognare, divertirsi, ripensare... non sono abituataaaaaaaa! E il lavoro è rimasto fermo lì, pure con gravi insolvenze (avevo promesso tempi più brevi, mi dispiace, e per certi eventi è già tardi) ma cosa dovevo fare? La vita vera mi tenta...


Stare a contatto con le donne sane, che lavorano e corrono tutto il giorno, è scioccante. La mia vita ha (deve avere) un ritmo lento, stare spesso ferma in attesa di poter ripartire... Tutto un altro mondo. Paragonare le case poi, lasciamo perdere, le altre sono splendenti, mentre qui quel pulito da spot, non si vede da un bel pezzo!!! Per forza, nessuno fa. Non mi arrabbio più, non serve a niente: non guarisco, non convinco nessuno a fare i mestieri che sarebbero istituzionalmente miei, l'atmosfera diventa pesante e si litiga e mi dicono "la soluzione c'è, ti alzi dal divano e pulisci come fanno le altre donne"... Che inferno, che inferno 


                                   #fibromialgia                                                  

°°° La mattina del 12 maggio, giornata mondiale:
E ci siamo!!! Il 12 maggio, tutti col fiocchetto viola, e non solo le tante iniziative che ho letto, stoffe viola alle finestre, eventi... La sottoscritta, forse torna a nanna: così stancaaa!!!

Poi però, finita la giornata mondiale (servirà? me lo auguro) ne parlerò di meno. Sono un'artista prima che una malata, sono una donna positiva ed esplosiva. Gli ultimi istanti di "lagna&rogne" by dreamer, resistete. 
Un grande, enorme bacio, a chi scopre la mia sindrome e non cambia l'idea che aveva di me  Buon giorno!!!

       
Mariella si arrabbia per certe voci che girano (cioè che è una malattia lieve da stress) - foto di gruppo a Natale

Oggi le cascate del Niagara si colorano anche di viola (fra un'ora, perché le malattie di oggi e i colori sono tre) per la fibromialgia. Se non ci avete già pensato, stasera sarebbe un'ottima conclusione di giornata illuminare di viola le mura del nostro castello di Gradara. Che ne dite? La Rocca ha un cuore, e quante delicate farfalle viola (saremmo noi, delicate e fragili) ci sono in zona... gente che sta troppo male per godersi questo spettacolare angolino di mondo, le iniziative, le feste. Chiedo solo un piccolo segno di attenzione, 5 minuti di luminosa speranza viola. Intanto, appendiamo qualcosa di viola ai balconi e alle finestre. #Gradara


La Rocca di Gradara, fotografia ed elaborazione by NadiaSempriniDreamer

Avanti, gradaresi e non, panni viola alla finestra e vestirsi di viola per solidarietà. Non è più un colore moda, ma basta un segno, un accessorio io ho cominciato:
  
Ero molto contenta e carica, finché non è successo il DISASTRO...

 #fibromialgia   il 12 maggio 2014:  sconfitta totale                       

Foto del prima e dopo la spesa. Qui vi spiego... (non sto a sottolineare tutto, ma sono parole mie, autentiche, controllate la pagina Fibromialgia per le famiglie)

Non ce la faccio, dopo il mio calvario quotidiano sentire lamentele stupide... sono la Mariella contro la Jenny, come nei miei fumetti, friggo di rabbia.
Beate voi che ancora riuscite a lavorare. E poi vi lamentate che la sera quando andate in palestra siete stanche. Lavoro e pure palestra? Scherzate? SCHERZATE??? Ma io non sto neanche in piedi, non è la stessa malattia, ragazze. Chi dice "Dopo cena crollo"... Certi giorni fa così male che neanche il caffè della colazione riesco a preparare... quando riesco, mi trascino in cucina quei 5 minuti coi figli, poi di nuovo a letto, con dolori allucinanti, nausea, vertigini, tutta bloccata schiena, gambe... e le poverine la sera sono stanche!!! Lo dirò fino alla morte (coi farmaci che prendo non manca molto, sono intossicata), dottori distinguete gli stadi di evoluzione, la gravità. Sono inferma e senza la capacità di reggermi in piedi per 350 giorni l'anno. Non dico sempre, capitano quei dieci giorni, sparsi, in cui magari esco anche di casa per un'ora. Un'ora!!! L'ORA D'ARIA UNA VOLTA AL MESE. Questi i conteggi, costanti negli anni, fa sempre schifo uguale. Per gorza mi guardano con sufficienza, come se mi lamentassi di cazzate, per forza non vogliono darmi la pensione, pensano che sia una cosa leggera, sopportabile. 

     
ore 10.00                                                                   ore 12.00
ridotta così (e il dolore non si fotografa, come i vampiri) andando semplicemente A FARE LA SPESA.

Non resisto più, sono 14 anni che ho perso la mia vita normale. E prima, quando stavo "bene" avevo invece la fibromialgia leggera, sempre fiacca, non potevo correre o fare sforzi, malaticcia e fragile, senza la vitalità dei giovani, senza energie. Solo che non lo sapevo cosa fosse, e nessuno se n'è mai preoccupato. Facevo una gran fatica. Questo era. Adesso invece non faccio proprio. Non riesco più. Inutile, morta fuori. Ma dentro vorrei fare, vorrei provare le gioie della vita. No, la fibro mi nega tutto: muovere gambe e braccia, lavarmi, e poi su le cose più complesse, mi vieta di cucinare, pulire, guidare, passeggiare, fare la spesa, uscire per una pizza, e ancora crescendo, il mio lavoro (perso per questo), gli sport, uscire la sera, ballare, bere, divertirmi, le vacanze, i viaggi. Come avrei potuto accudire due bambini? Eppure mi sento una madre fallita!!!! UNA DONNA FALLITA, MOGLIE FALLITA, MADRE FALLITA, LAVORATRICE FALLITA... 

Nessuno capisce perché voglio suicidarmi, e ora è chiaro, pensano che mi lamento tanto per sintomi lievi. O non è fibro la vostra o non lo è la mia, non è la stessa situazione. Non ci capisco niente, ho pianto tutte le lacrime ormai. Per favore voi che state quasi bene non lamentatevi per così poco, siete fortunate. Davvero. Mezza vita l'avete ancora, forse qualcosa in più. Io invece non ho più niente. Bastasse il carattere, come sostengono altri, il caratterino ce l'ho: io mi arrabbio, sono testarda e determinata, voglio fare, anche se fa male, ma vince lei, sempre. Non credete che sia il caso di chiamarle in modo diverso, le nostre diverse malattie? Ne conosco altre di gravi come me, non ha senso usare la stessa parola per due inferni diversi. Già starei molto meglio se il mondo fibro si dividesse in gruppi di crescente gravità (esempio livello 1, 2, 3 ecc) dove non si incontrino esperienze tanto diverse. Ma questo non succederà mai, quindi io sarò costretta a evitare questi gruppi, come facevo all'inizio. Ne ho uno, qui, perché mi premeva esaminare i rapporti con la famiglia, però non ne vuole parlare mai nessuno, si vede che siete sostenuti e benvoluti. 

Anche questo non è scontato, può essere la famiglia la prima a gridarti contro che sei pazza e pigra... E comunque sì, dovrò stare lontana dall'argomento. Mi fa troppo male. Invidio le malate leggere e mi chiedo di che caxxo si lamentino! TE NON STAI MALE, NON HAI IDEA... direi, e non è giusto attaccare chi sta male. Razionalmente lo so, ma il dolore e la frustrazione mi rendono cattiva. Specie quando, come ora, sono in un periodo incerto, di miglioramenti ma aspetto di vedere cosa mi provocheranno le medicine, per ora è già drammatico, reazioni assurde e malori, cosa succederà dopo qualche mese? 

Quando va TERRIBILMENTE MALE non ci penso proprio a come potrebbe essere la mia vita, ormai ho perso tutto, la vivo zen, con distacco. Sono invalida e la mia vita è così. Però se mi avvicino alla normalità, allora sì che mi sconvolge. Manca così poco, la vita è a un soffio da me... e mi sfugge. Oggi stavo bene (relativo, quello stare bene, rarissimo e fantastico, che mi permette di vestirmi e farmi scarrozzare in giro) e sono andata via mezz'ora per la spesa, grande evento, molto felice ed emozionata. Eccovi le foto del prima e dopo, nel giro di un'oretta poco più ero distrutta: nausea, mal di testa, mal di schiena forte, attacco d'asma, agitazione, ho anche vomitato. PER ANDARE A FARE LA SPESA.

Però alla fine devo essere forte e razionale, dirmi che va tutto bene:  Almeno la spesa l'ho fatta, è già tantissimo. Pareggio. Se non ci provavo neanche aveva vinto lei.


       I sogni di normalità... ci pensavo da tanti giorni!          

Non so che fare... arrivarci così vicino alla normalità, che sfugge ancora! Non chiedo molto, mi basterebbe avere le forze per un'ora al giorno. Ci metterei la firma, darei anche un braccio. Sarebbe favoloso. Invece no, neanche questo... da domattina la soluzione migliore è partire già sconfitta, così non può ferirmi coi sogni infranti. Anche se il sogno è "oggi vorrei cucinare un piatto di maccheroni in bianco" o "vorrei lavarmi la testa da sola" oppure "vorrei non sentire male in tutte le ossa" o "mi piacerebbe stare in piedi, che sempre nel letto mi stufo"... CHIEDO TROPPO? forse sì, per questo la malattia mi dice di no

19 marzo _ Ciao gente!!! Come sto già scrivendo nel mio Nadiario sul mio profilo, è un periodo no. Sono stanca di essere sgridata "hai intenzione di stare nel letto tutto il giorno???" come se avessi due anni e come se lo scegliessi io di fare il vegetale! E poi oggi devono portarmi dal dentista, ed è tutto un brontolare... ma vi do così fastidio? Mi scarrozzate in macchina dieci volte l'anno (non esagero, io preferisco non disturbare e non chiedere) e pure vi lamentate??? Non so se vorrei morire per non dare fastidio o se sarebbe meglio dare una lezione a chi non capisce niente della vita che faccio. Bella vita, dicono: non lavori, guardi la tv tutto il giorno... per favore, voi che mi dite così, estinguetevi! Non sono una persona cattiva, ma dai e dai...

11 marzo, nel gruppo 'Fibromialgia per le famiglie _ Ciao!!! Sono la vostra admin, la padrona di casa. Vi do coraggio, forza, combattività ma per una volta lasciatemelo dire: ahia che maleeee! Non ne posso più, se prende nella schiena poi è come un domino, tutti gli altri pezzi a seguire. Già è dura un quadrante alla volta, ma così!!! Che martirio quotidiano... (fine sfogo, ora basta) Come vi va?

La mia schiena!!! Non per niente è la sindrome di Atlante...

>>>>>Tu, persona che capiti qui per caso, ti sei fatto un'idea? Sei sensibilizzato adesso? In tv ne avranno parlato così poco che non sapevi ancora niente di questa malattia, vero?
Sai i disagi ma non conosci  i sintomi, è vero: qui in fondo, alcune documentazioni, notizie. E il link ad altri post sul tema (ne ho scritti davvero tanti). Grazie, amico che sei capitato qui per caso :)

     

Documentazioni e news recenti da facebook, ecco cosa ho letto: 

__  __    ___  __   ___   ___ riporto testo e immagine ___   __   ___     __   ___   __
"Domani in tutto il mondo é la giornata dedicata alle malattie fibromialgiche, tutte quante: mcs, me, fcs... e magari anche delle altre non ancora scoperte.
Ci studiano poco, in fondo è più diffusa di quanto si pensi...vista la difficoltà a diagnosticarla.
L'Italia é sempre in classifiche peggiori, LA VERGOGNA DEL MONDO INTERO, e non solo per questo caso.
Lo stato italiano, nonostante tutti gli appelli e tutte le interrogazioni parlamentari, una petizione, e poi un'altra... non considera le reali disabilità di chi ne soffre. E non si allinea a quanto già riconosciuto da OMS e poi dal Parlamento Europeo." tramite 'Popolo fibro in lotta'.
                                                     __   __   ___     __   ___   __                                                                 

Cercano anche di convincermi che il segreto sta nella convinzione, nell'essere davvero decisi... Sicuro e assertivo come il Dog Whisperer? Ma dai! Eh no, non si tratta di forza di volontà... Magari lo fosse! Io sposto le montagne con la mia determinazione! Eppure la Fibromialgia non si scansa di un centimetro, bella paura gli fa!

Foto
(da facebook, condiviso)
                                   #fibromialgia                                                  
Ma nemmeno se ci ipnotizzano. Non si riesce proprio! Ecco due battute sui lavori domestici...

"La casa...lasciamo perdere... " dice Alessandra, "Se riesco a fare bene, altrimenti....pazienza...lo faró quando potró".

"Pure a me è così, io che facevo le pulizie x lavoro... Mi guardo intorno e mi mortifico" replica Adonella.


Sentite che problemi!!! (Casa mia invece fa invidia a quelle di" Sepolti in casa", o quasi... se non fosse per mio marito vivremmo davvero in una discarica! )
Devo strozzare qualcuno... Quando si vive una esperienza così dura, ecco il regalo, si impara a vedere ciò che è importante. 
E se leggi certe questioni, c'è la piccola grande consolazione che tanta gente sana si sa creare da sola problemi enormi e stupidi! E mentre io sono felice nonostante tutto, magari loro stanno male per delle autentiche cazzate. 
Almeno Dio distribuisce penitenze e tristezza a tutti, questo è consolante. Ora aspetto che mandi giù una guarigione miracolosa 

                                                   __                                                   
Questo lo metto qui perchè ha girato molto, e spero abbia fatto discutere! Data 01.04.2014

Pesce d'aprile. Per riflettere. È di cattivo gusto lo "scherzo" che lo Stato ci fa ogni giorno. 
A me rompe elemosinare il pane da mio marito o da mia madre. 
Ma la pensione non è prevista, dato che la malattia non è nel loro elenco. 
Ricordo che il suddetto elenco comprende drogati, alcolisti, credo anche 
chi gioca d'azzardo... e loro se le sono pure cercate! 
Sono tutti pazzi. Noi no e questi sì

                                                       _____                                                     

Sono davvero stanca e vi saluto, sperando di aver fatto un buon articolo che spiega bene la situazione. Graditi commenti, messaggi al mio facebook (li leggo prima di quelli che arrivano qui) , idee e suggerimenti. Alla prossima!

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Non mi fermo mai, la bottega creativa va piano, ma va decisa verso la meta! Ciaoooo

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