domenica 4 maggio 2014

Disegni per la giornata mondiale della fibromialgia (12 maggio)


Introduzione /disegni/ post da facebook/ interessi coinvolti/ gruppi/ eventi / testimonianze 


Fibro, il fumetto di dreamer sulla fibromialgia
#fibromialgia #dolore #dolorecronico #complotto #testimonianze #fibro #dreamer
Si spera che quest'anno serva davvero a qualcosa. Non deve vincere ancora Fibro!!! _ Ecco a voi il classico fumetto di Fibro (cattivissimo, rappresenta la sindrome) e Mariella (la malata, perennemente in pigiama, emblema della nostra condizione), che ho creato qualche anno fa per sensibilizzare le persone. Il messaggio deve arrivare!!! Nel mio piccolo, ci provo così; voi metteteci del vostro e speriamo bene... _ Ribadisco anche qui l'invito a mandarmi, via chat, due righe di testimonianza per un articolo nel mio blog, grazie :)  Gli album sui facebook con alcuni dei disegni qui e qui.


_____________  disegni   nuovi   2014______________
Ecco il nostro Fibro, personificazione di questa malattia subdola e malvagia, il delitto perfetto...
La prima questione l'avete vista, sulla seconda ho una mezza idea, lo potete leggere anche nel mio blog: a chi conviene tenerci ammalate?
_____________  disegni   nuovi   2014______________


screenshot di uno degli articoli di questo blog dedicati alla fibromialgia (elenco qui, nella pagina dedicata)

Ogni anno preparo qualcosa. Stavolta ci ho inserito anche qualche messaggio più preciso e mirato, anche se poi è difficile fare girare certe cose, non avranno mai la diffusione dei meme o delle vignette divertenti. 
Si vede in faccia che soffro continuamente... fa male, tanto male

Comunque ho già notato un buon interesse e confido nel fatto che chi ne soffre (e anche chi non resta insensibile a una disgrazia del genere) possa condividere e diffondere il concetto. Per favore. Si tratta delle nostre vite, di medici impreparati e pieni di pregiudizi, di leggi che esistono ma non vengono mai approvate, di interessi economici più alti. (ne parlo in fondo, in blu)
_____________  disegni   nuovi   2014______________
_____________  disegni   nuovi   2014______________
#disagio #malattiacronica #pensione #diritti #salute
Ecco qualche mio intervento che avete già letto su facebook:

♡   spero che il messaggio arrivi a più gente possibile! :)  Questo qui sotto e' piaciuto a 93 persone!!! 

dice così:
"30 aprile _Soffro da 14 anni di fibromialgia (la diagnosi nel 2000, ma non so quando è iniziata) e sono molto arrabbiata e stufa della situazione, fisicamente sconfitta, con l'esistenza rovinata. Ho 40 anni e non mi sono goduta i figli e la famiglia, ho perso il lavoro, gli amici, la possibilità di uscire e soprattutto la dignità. I miei cari sono stati i primi a credere ciecamente ai dottori e ad aggredirmi perché ero pazza, non avevo voglia di fare un ... e me ne approfittavo di tutti. Hanno usato le maniere forti per smuovermi, mi hanno urlato contro per anni. Anche dopo la diagnosi, dato che non c'è stato un gran miglioramento, è più facile urlare e lamentarsi che starmi vicino nel mio calvario. E' colpa mia di tutto, mi fanno pesare il fatto di rovinare continuamente le feste, la vita sociale, di aver compromesso il funzionamento pratico della casa... nessuno si mette mai nei miei panni. Non mi diverto mica a stare male e a restare murata viva in queste due stanze! 
Invece no, mi trattano come se facessi apposta, per dispetto. E' dura, non la capiranno mai, per tutti è colpa mia che non mi decido a cambiare, a guarire. Per loro è una questione di volontà, di testa, di reagire... ma davvero non so dove la possono trovare una persona più forte di me, come mi sono fatta forza in tutti questi anni, in tutti questi giorni uno uguale all'altro! Non sanno quanto mi sono impegnata a resistere. Vabbé, è la storia di noi tutti. C'è sempre qualcuno che non capisce e non si rende conto, più è vicino e più fa male. Mi distraggo con il mio hobby, raccontare, con parole e disegni. Questo personaggio è dedicato alla fibromialgia, si chiama proprio Fibro, e la ragazza è Mariella Che Iella, la malata. Sono anni che faccio strisce con questi pupazzetti. (Ho scritto tantissimo, scusate lo sfogo, un abbraccio a tutti!!! Chiedetemi l'amicizia)

Un gruppo e una pagina facebook creati da me, cerco di tenermi occupata. Altrimenti divento pazza a pensare tutto il tempo a come sarebbe bello avere una vita normale e in salute...
E come avete già visto mi dedico alle mie passioni: disegnare e raccontare (un'allegra favola per bambini)
  

♡    Buona Pasqua!
Stanchissima, ma niente di tragico: la domanda delle feste è sempre la stessa, riuscirò a godermi la mia famiglia e il momento, oppure dovrò tornare subito a letto? No, non c'è nessun farmaco che può assicurarmi qualche ora di tregua, altrimenti ne approfitterei... e si comincia, sulle spine come al solito, è arrivata la Festa e il caro Fibro ci gode, fa del suo meglio per rovinarla! Festeggiamo la quindicesima "Pasqua in pigiama", oh yes.

_____________  disegni   nuovi   2014______________

♡     
3 maggio 
 Uno dei temi importanti da chiarire è il fatto che esistono diversi livelli di gravità di questa malattia. C'è chi sta abbastanza bene e lavora e trallallà, ma c'è chi come me si ritrova a letto quasi tutto il tempo, e non può fare più niente, si muove a rallentatore, se si muove, se i dolori non sono troppo forti! Non si può mettere sullo stesso piano una fibro leggera e una intensa. I dottori devono fare i distinguo del caso. Su internet purtroppo urlano tanto (e scusate se mi arrabbio, ma questo finisce per crearmi un danno) le "galline", quelle che stanno benissimo, che fanno tutto lo stesso, che sono wonder woman! Ecco, per cento di quelle ce ne sono cento malate gravi che però stanno zitte, perché non ci crede nessuno che siamo messe così male, perché le altre dicono che è facile e invece per noi è l'inferno... Non è colpa di nessuno, ognuno può parlare e raccontare, ci mancherebbe, però in questo modo emerge una statistica falsata: si vede che chi ha la fibro (quelle che lo raccontano, cioè di solito quelle che hanno vinto sulla malattia, perchè le altre, le gravi, non hanno voglia di parlarne), si vede che chi ha la fibro può risolverlo con poco. Non è vero!!! 

_____________  disegni   nuovi   2014______________

Questo mi fa incazzare e anche a Mariella. Ne ho conosciute tante di messe malissimo come me, vita rovinata e senza speranze, esistono. Stanno zitte ma esistono, bisogna contarle e fare media: per cento che dicono "wow, che malattia bella, sto bene" ce ne sono altrettante che pensano "ma vaffanculo, proprio a me? non capiscono, dovrebbero provare solo un giorno...". Voglio parlare per queste persone (e per me che sono come loro) perchè le galline starnazzano già benissimo da sole. E la gente sente loro e si fa un'idea (beh, tutto sommato, non è pesante come malattia) e i dottori leggono in rete le testimonianze e si fanno un'idea... funziona così, funziona male, facciamo qualcosa. Se non si può curare, almeno che si eliminino tutti i problemi eliminabili. Questo voglio. Problemi che stanno nella testa della gente (stavolta, miei cari è la vostra, voi che dite a noi che siamo pazzi), gente che ascolta le chiacchiere, gente che non si informa ma va per sentito dire, gente che a volte è cattiva, prevenuta, dà giudizi e consigli che nessuno ha chiesto, insomma sapete di cosa parlo. Un abbraccio a tutti :)

_____________  disegni   nuovi   2014______________
I miei "amici di fibro". Divisi in tanti gruppi e pagine, ma in generale per me si tratta di un unico grande gruppo di persone che possono capire... parlare con chi sa com'è questa condizione, mi fa sentire meglio. Un pochino, almeno. E le loro parole mi fanno sorridere.

"Grazie dell'amicizia! Posso condividere i tuoi disegni?"
"Grazie sorella fibro per aver accettato la mia amicizia!"


    
disegno per il 12 maggio 2013

♡     Ciao ragazze! Sorelle fibro e fratelli fibro (qualcuno c'è), come va? Sto facendo girare alcune vignette di Fibro create per la giornata mondiale del 12 maggio, poi volevo ridisegnare qualcuna delle vecchie... non c'è il tempo, e le medicine mi fanno dormire troppo! Uffa, o non si dorme o si è rimbambiti tutto il tempo. Ma vi rendete conto che mi sono addormentata sulla ciclette? Di botto, roba che se cado mi spacco la testa. Mi hanno preso al volo. 


♡    4 maggio Un'altra giornata di stanchezza e dolori, tutto normale :( 

  
♡    
27 aprile
Fibro colpisce ancora * Buona domenica, gente!!! Un week-end di disegni, in particolare mi preparo per il 12 maggio, giornata mondiale della fibromialgia, con disegni del pupazzetto Fibro. Ripeto l'invito a chi ne soffre: sto scrivendo un articolo con tante testimonianze, mi basta una riga (poi possiamo lasciarla anche anonima) per dare un'idea della gravità. Oppure se avete iniziative in questo senso, sarò felice di parlarne e linkare eventuali pagine, eventi, documenti ecc. Facciamoci sentire!!!


_____________  disegni   nuovi   2014______________
19 aprile: "Buona Pasqua!!! 
Vinceremo la nostra battaglia! Preparatevi per il 12 maggio, mi raccomando!"
grazie anche a te......ma stanca di lottare (e.)

♡      
26 aprile [commentando la testimonianza di un'amica, I., che fa la stessa mia vita, eccola in sintesi: "Spesso mi preparo e faccio tanta fatica ad uscire ma lo faccio solo per non sciupare tutta la mia vita in un letto, ma faccio sforzi fisici enormi; fidanzato, matrimonio, lavoro, nulla riesci a fare quando stai male quindi tutto diventa molto relativo; perchè l'importante è vivere un giorno pseudo normale cioè riuscire ad uscire da sola e camminare...LO STATO NN AIUTA PER NIENTE NE' IN TERMINI ECONOMICI NE' IN TERMINI DI INVALIDITA'. ]

Condivido il tuo stato (in entrambi i sensi, stato di facebook perchè hai detto cose verissime, e purtroppo anche il fatto di aver passato le vacanze a letto)
Leggete e pensate. Un'altra ragazza (lei bellissima tra l'altro, ancora più un peccato) rovinata dalla fibromialgia e dallo Stato che se ne sbatte allegramente. Noi che abbiamo questa sindrome non esistiamo. Letteralmente si nega l'esistenza della malattia, quando è lampante, evidente, tangibile. Come dire che non esiste il cancro o non esiste la sclerosi multipla... ma perchè? Non ha senso! È frustrante.


_____________  disegni   nuovi   2014______________
Chi sta molto male di solito non si racconta, non ne può più, evita. Chi ha risolto una forma lieve si esalta e lo dice a tutti, facendo girare un concetto falsato o perlomeno parziale e incompleto. Chi legge in rete cos'è la fibromialgia, con molta facilità troverà le testimonianze di chi ha risolto con poco e ha ancora una vita soddisfacente. Per cui, chi dice che è davvero straziante, non viene creduto. Non facciamoci la lotta tra noi. Chi sta male si arrabbia con la "guarita" pensando che dovrebbe stare zitta, perchè così danneggia le vere invalide... Chi è guarita si sente più brava delle altre e dispensa consigli inadatti... 
LOTTIAMO INSIEME, PER FAVORE
_____________  disegni   nuovi   2014______________

♡   
1 aprile 2014
Trovata la cura per la fibromialgia. Tutte le persone affette potranno accedervi gratuitamente e verrà loro riconosciuta la pensione di invalidità per il periodo in cui sono rimaste senza lavoro, rimborsando eventuali esborsi (essendo impossibilitate a muoversi) per baby-sitter, colf, lavanderia, rosticceria, ecc. Restituite anche le somme spese per terapie inutili e truffaldine. Sarà semplice accedere a lavori part-time adatti alla patologia. Inoltre, ogni medico che non ha riconosciuto il disturbo prescrivendo farmaci per l'esaurimento nervoso, verrà multato e segnalato per incompetenza. 
Pesce d'aprile.



♡  
3 aprile
Prima di tutto: Scusate per il pesce d'aprile, lo sapete che non sono io la cattiva, ma il sistema... Era un modo per mettere a fuoco il problema, la "notizia" è stata piacciata molto anche su altri gruppi.


_____________  disegni   nuovi   2014______________
APPELLO DI MARIELLA - e delle altre malate in forma grave e invaildante. 
Notate che non serve a nessuno litigare tra noi, siamo una grande famiglia.
_______                       _____


Fibro e Mariella anche nella foto ricordo di Natale!!!
♡  
19 marzo
Ciao gente!!! Come sto già scrivendo nel mio Nadiario sul mio profilo, è un periodo no. Sono stanca di essere sgridata "hai intenzione di stare nel letto tutto il giorno???" come se avessi due anni e come se lo scegliessi io di fare il vegetale! E poi oggi devono portarmi dal dentista, ed è tutto un brontolare... ma vi do così fastidio? Mi scarrozzate in macchina dieci volte l'anno (non esagero, io preferisco non disturbare e non chiedere) e pure vi lamentate??? Non so se vorrei morire per non dare fastidio o se sarebbe meglio dare una lezione a chi non capisce niente della vita che faccio. Bella vita, dicono: non lavori, guardi la tv tutto il giorno... per favore, voi che mi dite così, estinguetevi! Non sono una persona cattiva, ma dai e dai...

ti capisco tesoro.....in famiglia hanno capito x fortuna(a suon di litigate però) ma quando vai x spiegarlo agli esterni che non sei pigra ma che semplicemente sei malata ti guardano con un aria.......... cmq tieni duro mai e poi mai si desidera la morte (E.)


_____________  disegni   nuovi   2014______________
MARIELLA VS LE "GUARITE" - Una situazione più frequente di quanto non pensiate. Fa riflettere. Cerchiamo di essere unite, invece. Chi ha una fibro lieve non ci venga a insegnare la Verità Assoluta, perchè noi gravi abbiamo una forma tutta diversa di sindrome. Noi gravi cercheremo di non lamentarci troppo, ok? Ma fa malissimo, non potete sapere, non potete. COMBATTIAMO INSIEME. DUE GRAVITA', DUE CURE, UN DESTINO
_____________  disegni   nuovi   2014______________


Ecco la prima apparizione di Nonna Artite... e la prima fase del logo.

"Sono stufa di essere vista come malata con qualche doloretto (esclusi alcuni, pochi medici che la conoscono bene, anche solo per amici che ne soffrono), è una sintomatologia che da subito ti cambia la vita!! È ora che si faccia qualcosa di concreto, sensibilizzare al massimo i cittadini, medici... tutti!!! L’OMS l’ha riconosciuta come malattia cronica e invalidante ...e in Italia ancora non è stato fatto! Ma allora l’OMS a cosa serve?
Una volta decisa una direttiva non dovrebbe renderla d’obbligo a livello mondiale? Non mi piace questa società, piena di contraddizioni. Lottiamo per la malattia e per farci capire, è assurdo... ma è ora di agire!!" (Rossella C.)


Le prime liti in occasione di feste e cerimonie... Ormai si è capita che non andiamo e non ci devono contare.

come dicevo in apertura... ci sono forse
INTERESSI ECONOMICI?
Già, cosa c'è dietro? A chi conviene che noi stiamo male? Secondo me, conviene a molti che noi - siamo ormai milioni - restiamo in questa condizione, e spendiamo in farmaci, terapie, cure, visite specialistiche, rimedi seri e meno seri, psicologi, maghi e quant'altro. Senza contare il lavoro di chi va a sostituire le donne e mogli efficienti che eravamo: dalle babysitter alla colf, dalla rosticceria al taxi, alla lavanderia, all'infermiera nei momenti più acuti... [oppure se non ci sono i soldi per tutto questo, come nel mio caso, si vive un po' accampati e come capita, ma in generale le persone possono ancora dare lavoro a tutta questa serie di sostituti]. 

Quando non sai cosa fare le provi tutte e girano tanti soldi, davvero tanti. Se guariamo, se mettono in commercio quel farmaco che risolve (e che magari costa solo pochi euro!) si ferma tutto questo meccanismo. Forse esagero, ma sarebbe così semplice firmare quella legge e riconoscere questa malattia (siamo invalidi senza pensione e senza nemmeno l'esenzione dal ticket! Perché per legge la nostra malattia non esiste), inserirla in quei fottuti elenchi. 



Magari solo la forma più grave, ok, sono d'accordo che la metà di noi l'ha presa in modo lieve e ancora riesce a lavorare e camminare. Ma per il fatto che alcuni ancora hanno una discreta qualità di vita, succede che chi è costretto a letto e ha dolori terribili tutto il giorno e tutta la notte, e non ha le forze per stare in piedi, mangiare, lavarsi ecc. non riceve assistenza, non riceve niente. Qualcosa bisogna fare, non è giusto. Se trovate una cura che funziona, perfetto: torno a lavorare e ricomincio la mia vita. Se però non siete in grado di curarmi, ho di fatto una malattia che non si cura, e allora almeno datemi la pensione, di cosa campo? Devo vivere dell'elemosina di mio marito? Perché? 
Interrompo con una striscia che riguarda proprio i mariti: non tutti hanno voglia di coccolarci, di starci accanto. Una questione di carattere o proprio di indifferenza, chissà...
("Fibro per Sani" erano delle storielle che avevo messo nel gruppo, devo recuperarle!)

E' anche una questione di dignità, di rispetto, di diritti (chi non ha la salute e non riesce a lavorare, deve avere un qualcosa in cambio, per poter vivere!). Tutti hanno questo diritto! Perchè a noi lo negano? Datemi un motivo valido e poi ne parliamo... Ma no, se ne fregano, non rispondono alle lettere, alle raccolte firme, alle petizioni. Quello che fanno è nascondersi dietro un foglio: "Mi dispiace ma nell'elenco la sua malattia non c'è". E allora metticela! Sono qui e sto male, come la mettiamo? Non puoi dirmi che non esiste la malattia, io ce l'ho. Esiste lei ed esisto io che me la porto dentro. Vogliamo fare qualcosa o no? Non lavoro, non mi date un euro, quindi devo morire di fame. Bella assistenza, grazie! Che ho pagato dieci anni di contributi, tra l'altro, tra il mio vecchio lavoro e un ruolo di amministratore. Almeno restituitemi i miei soldi! Meglio di niente, no? Che schifo di mondo, che schifo di leggi, che schifo di malattia, che schifo di vita. Non ho molto da aggiungere. Mai avrei pensato di venire abbandonata così, dopo tutto quello che si paga continuamente di tasse e imposte assortite. Che schifo!!!

♡    
a questo proposito dicevo anche (15 aprile)
I medici disonesti fiutano l'affare: come primo passo ti rifilano tutti gli integratori che hanno in listino (sono pagati per prescriverci le medicine, è una pacchia perchè ci crediamo). Ma non serve a nulla e torniamo: allora via col giro degli specialisti, e mai uno qualsiasi "c'è un mio amico che, se dici che ti mando io, ti vede anche domani". Ortopedici, neurologi, raggi... e devi dimagrire, là il bigliettino del dietologo. E anche un po' di palestra, affatichi le ossa sennò. Terapie tens, laser, piscine termali, posturologo... E intanto, per non tralasciare niente, la famiglia vuole che controlli se hai il malocchio, e poi c'è quel pranoterapeuta che ti tocca e guarisce... Così ci si gira intorno, finchè finisci dal reumatologo, categoria generalmente onesta. Così dopo anni e lavoro perso, marito incazzato e figli traumatizzati dall'avere una mamma diversa dalle altre, sai cos'è. Wow. Ma tanto non sai come curarti.
Buonanotte, gente ----

 
Constatare che la gente si stufa di stare ai tuoi comodi... E dopo i primi mesi non ti aiutano più. 


Come ci sosteniamo a vicenda:

Non ne conosco altri, in caso informatemi. I gruppi su facebook di cui faccio parte e/o che seguo...

Aggiungetevi prima di tutto al mio gruppo (non lo faccio io di prepotenza, aspetto l'adesione spontanea):
'Fibromialgia per le famiglie

E poi abbiamo:
Associazione ISAL
    Fibromialgia in Italia
Fibromialgia e sindrome da stanchezza cronica Campania
   Fibromialgia CFS MCS
Fibromialgia Pisa
   Popolo fibro in lotta
un logo della giornata, già utilizzato come immagine del profilo dalla mia "amica di fibro" Maria Pia


_____________  disegni   nuovi   2014______________
__________  ____________
Già che c'ero, un omaggio all'amore tra Fibro e Mariella...lui è come innamorato, non la lascia mai! STALKER

Alcune testimonianze toccanti:

Cominciano ad arrivare i lavori delle mie collaboratrici! Bene, ecco che è pronto un nuovo post sulla fibromialgia a cura di Giuna Guarnaccia. Qui >>>

Le testimonianze però le aggiungo la prossima volta! Ci vuole un sacco di tempo per creare questi post (con il pc che si blocca sempre sì, ho anche questo handicap, come se non bastassero i miei fisici, che nervosoooooo) 
A presto! 

Nessun commento: