Fibro Life
Fibro Life è una rubrica dove io, Nadia, quarantenne malata di fibromialgia da una vita (ma diagnosticata dal 2000) racconto la mia nuova normalità, la vita a cui ho dovuto abituarmi senza guardare più indietro, senza piangere più per quello che ho perso. Ne parlo rivolta alle malate storiche, come me, abituate alla versione più grave della sindrome, ma anche a chi ci si ritrova da poco e non sa dove sbattere la testa. Con affetto.
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Vivere con la fibromialgia non è semplice. Avete tutto il diritto di lamentarvi.
E il diritto di pretendere una cura, il riconoscimento della malattia come elemento invalidante (nei casi gravi in cui lo è), e in ogni singolo caso il diritto al rispetto, ad essere credute.
Un sostegno economico (la pensione di invalidità o altro) finchè non si può tornare al lavoro.
Per voi ho scritto degli articoli sul tema - con le info cercate in tutto il web - e il mio diario/testimonianza.
Non dovete sentirvi sole, incomprese. Qui sappiamo esattamente cosa state provando.
Qualcuno potrebbe dire che non è incurabile, che non si muore... Certo (anche se nessuno può dire con certezza assoluta che non sia una malattia progressiva che ti consuma strutturalmente) ma se non esiste una cura, se tutto quello che si prova non ha un risultato risolutivo, si può dire certamente che non si può curare.
Allo stato attuale delle cose, la scienza non ci può dare una cura efficace.
Perché non la stanno cercando, perché in certi posti, come l'Italia, si preferisce fare finta di non vedere. Se anche la medicina dice che esiste, e i nostri referti sono documenti che certificano uno stato di cose, la legge dice che quello stato di cose non è poi così grave, che incide sullo stile di vita non più di un mal di testa occasionale, di una storta a una caviglia... sappiamo che invece a certi livelli significa che la persona è costretta a letto, in preda a dolori lancinanti. E se una persona si fa almeno 6 mesi l'anno a letto, continuativi, non può essere valida al lavoro! Basta fare una prova: chiedete a un datore di lavoro se vi assume e vi dà la paga piena, se per 6 mesi non vi presentate! E il resto dell'anno non tutti i giorni, un po' come si riesce...
Se si potesse mantenere il lavoro ok, sono d'accordo... ma noi dobbiamo lasciarlo e ci serve un modo per mantenerci.
Azzardo che servirebbe un aiuto concreto per tutte le fibromialgiche, molto colpite o poco. Anche nella forma più lieve, è come se portassi per tutto il tempo una persona sulle spalle. E non è esattamente normale!!!
Devono capire che è una cosa seria e prendere la decisione giusta: la ricerca, le soluzioni sicure (basta ciarlatani!). E tutto l'aiuto che serve.
Che significa anche soldi, finchè non guariamo, o per il tempo che saremo impossibilitati a lavorare, fosse anche per sempre. Non si vive d'aria...
È un diritto essere aiutati se si è malati, e esistono i giorni di malattia dal lavoro proprio perché nessuno può chiederci di essere presenti se c'è un problema medico. Se è temporaneo, poi si ritorna; se si è fuori gioco c'è la pensione. In teoria dovrebbe essere così. Mi aspettavo che fosse così anche per me, ma la sorpresa è stata amarissima!!!
Se anche
I dolori sono costanti e la fiacca ti stronca.
Debilitante al massimo, ti fa perdere il lavoro e a volte anche il compagno.
Colpisce all'80% le donne, anche in giovane età (20 anni o prima).
Le cure non sono ancora chiare, esistono migliaia di rimedi tra cui scegliere, dalla medicina tradizionale alle terapie più fantasiose. Non si sa quali siano veramente efficaci, intanto si spendono soldi nella speranza di indovinare quella giusta.
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"Fibromialgia" è la diagnosi unica per situazioni diversissime per sintomi e gravità. La comunità di malate è divisa tra chi sostiene che si possa guarire sempre e chi è invalido e inlettato da 15 anni e certamente ha già provato di tutto.
Lo Stato non riconosce la malattia, come invece giustamente accade nel resto del mondo. Solo alcune regioni timidamente fanno qualche passo, ma non è abbastanza.
Le petizioni che ho firmato... ma cadono nel vuoto, inascoltate.
Vi informerò sulle novità,su tutto quello che mi capita sotto mano, teorie, metodi.
Giustamente mi devo anche presentare, eccomi qua:
Nadia 40 anni, from Gradara, Marche, Italy:
Vi racconterò soprattutto la mia Fibro Life, la mia normalità quotidiana, che da fuori non ci si crede.
Curare la fibromialgia si può.
Oppure no.
Boh?
E' l'incertezza che ti fa vivere così male questa malattia, questi disagi assommati e generalizzati, quando fa male tutto e non sai come spiegare...
Esiste un ca..o di esperto che mi sappia dire con CERTEZZA cosa mi succede, perchè sto così e cosa devo fare per farlo passare? Non mi sembra di chiedere molto.
Esistono tanti esperti, quanti ne vuoi! Ed è questo il guaio!!!
Ma ne basterebbe uno, sicuro di quello che dice (beh, sono tutti sicuri... qualsiasi rimedio propongano), diciamo allora uno che possa provare la bontà del suo metodo.
Ok tante malattie sono ancora allo stadio sperimentale, ci sta. Qui però le direzioni prese sono molteplici, non si tratta di aspettare dei risultati da studi e ricerche.
E' una malattia che non studieranno mai con urgenza e rigore, non viene presa sul serio, la reputano inventata.
Inventata, certo... Come se non avessi niente di meglio da fare! Una donna come me! Come tutte noi!
Avevamo delle vite belle, e che ci avrebbero dato tantissime soddisfazioni, sul lavoro, nella famiglia, tanto divertimento ed esperienze... E' una catastrofe che ci ritroviamo tutte ferme a letto! Un disastro!!! Non siamo gente che si finge ammalata per hobby, per noia: c'era tanto che ci aspettava fuori da queste mura, una esistenza piena!
SPECIALE - Nel 2015 inizia la nuova numerazione per Fibro Life, e assieme alle novità troverete i ricchi post degli anni scorsi riproposti alla vostra attenzione.
La vostra sgangherata Nadia dreamer
Tornate a consultare questa nuova pagina (sezioni in alto) per le novità e gli articoli in tema. A presto!!!
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